在北京京都儿童医院，有两种对待生命的方式：对抗死亡和接受死亡。
五楼病区，一条长长的走廊串联着几十间病房，进进出出的患者和家属，大都讨论着病情、用药，盼望着在与病魔的博弈中胜出，开启新的生活。
楼道尽头的两间病房有些不一样。门外，是一方宽敞的会客厅，浅绿色的椅子、白色方格桌布、绿植和鲜花、墙上的油画；房间里，大大的双人床、卡通图案床单、原木色的衣柜、能洗浴的卫生间……这里更像是一个温暖的小家，它有一个明媚的名字——“雏菊之家”。
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“雏菊之家”病房。
这是“雏菊之家”发起人、首都医科大学附属北京儿童医院医生周翾所希望营造的感觉，也是儿童舒缓治疗和临终关怀的珍贵探索。
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“雏菊之家”发起人周翾（右）与患儿家长拥抱。
京都儿童医院的这两间病房，是全国第二个“雏菊之家”。自2017年10月31日在北京松堂关怀医院成立首个“雏菊之家”以来，广州、恩施、西宁、长沙等地也陆续成立，全国共有10个病房，为253个幼小生命的最后一程提供了一个温暖与爱的港湾。
死亡，终究是个沉重的话题，减轻“负重感”更是一场艰难的生命教育。面对宝宝生命的凋零，父母们心碎、流泪甚至自责、绝望，“雏菊之家”的每一名工作人员都感同身受，他们服务、倾听、安慰，就是想提供一个“缓冲地带”，让宝宝走得平静而有尊严，让父母得到慰藉、保持希望。
黑暗中的光
在“雏菊之家”住了一周后，6岁的天津男孩小泽（化名）平静地离开了。那是2023年的深秋，北京最美的季节。
出生时因窒息被确诊为脑瘫，小泽的6年多时间里充满了未知和凶险。妈妈张静（化名）辞掉工作，带着小泽四处寻医问药，但总是被一种无力感包围——“很多医生都判断，孩子的时间不会太长。”
由于各方面功能发育不全，小泽基础病多、免疫力低，常常处在一种不断被感染的状态。最后的一段时期，甚至需要靠不间断的有创呼吸机来维持生命。“当时唯一纠结的就是，想给他找一个能让他离开的时候不受苦的地方。但当时也没有一个明确的目标。”
找一个让孩子“离开时不受苦的地方”，这个想法其实在张静心里并不是最后才萌生。“因为知道孩子的情况，几年前我就开始了解一些关于舒缓治疗的信息，一个偶然的机会从网上看到‘雏菊之家’，可以接收不可治愈的疾病的孩子，给他们做舒缓治疗。”
2023年10月，小泽从北京儿童医院ICU转入京都儿童医院的“雏菊之家”。在此之前，张静就孩子的病情、用药和“雏菊之家”的工作人员做了详细沟通，“到了之后主要是做一些基础性、辅助性的治疗。”
对于张静来说，“雏菊之家”就像黑暗中的一道光，让她对死亡、对生命都有了新的认识。“除了专业的医疗护理之外，更多的是一种人文关怀，一种对生命和家庭的关爱，让我在不断反思、不断思考中开启下一段生活。”
虽然到最后都没有听到孩子叫一声“妈妈”，但张静在孩子生命最后的7天时间里收获了一种“豁然开朗”的感悟：“可能大家觉得我对孩子的爱付出得更多，但是他给予我的远远超过于我对他的付出，让我充满感恩和勇气。”
很少有家长和张静一样，能够承认自己的孩子无法治愈，更少有人能接受“迎接死亡”的舒缓治疗。而这样的纠结，不仅仅发生在家长身上。
从医近30年，面对无法治愈的孩子，周翾的大部分时间都在“履行职责”——积极救治，对抗死亡。“但是毕竟还是会看到一些很无奈的瓶颈。所以在那一刻，心里也会在想有没有一种方式可以让他们更有尊严一些。”周翾说。
作为一个“对人比较敏感的人”，周翾从实习开始就习惯多花一些时间去倾听、帮助，缓和患儿和家长的痛苦和焦虑，其实这正是舒缓治疗蕴含的理念，但周翾当时并不了解。
2013年10月，她跟随国外一家医院的教授查房时，看到柔和的灯光下，一位母亲怀抱叼着安抚奶嘴的宝宝，从教授和这位母亲的聊天中，她得知这个孩子的生命即将走向尽头，教授是在做临终关怀。
“我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的。”回想起自己在病房里目睹的一幕幕惨烈的生死抗争，周翾觉得自己“应该做点什么”。阅读文献、查看标准、了解流程……一步步了解下来，“尝试一下”的想法越来越强烈。
回国后，周翾关于儿童舒缓治疗的理念愈发清晰，但方式最为初级。“那个时候我们还没有病房，只能靠微信、电话做一些远程指导，对象主要是我自己病房里的病人。”周翾说。这意味着，即使家长接受了舒缓治疗的理念，在孩子生命的最后一段时间也只能回到当地，面临医院不接收，或是不知道如何护理时，家长就像孤岛一样，“通过我们的帮助，可能会让孩子少受一些苦，但随着接触病人越来越多，还是觉得建立病房是非常有必要的。”
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但建立专门病房谈何容易，三甲医院一床难求，治病救人是首要功能。最重要的是资金，建病房、请护工样样需要钱，国外教授也和周翾反复强调“想长期做必须得有经费支持”。
2014年，周翾带领的儿童舒缓治疗团队与北京新阳光慈善基金会合作成立了“儿童舒缓治疗专项基金”。“本以为专项基金成立，钱自然就来了，但发现最终还是需要自己来筹款。”
朋友圈众筹，是周翾能想到的唯一方法。从幼儿园同学到高中同学，她都“骚扰”了一遍。一次偶然的机会，周翾和北京松堂关怀医院院长相遇，两人一拍即合，决定由松堂医院提供病房和医护支持，周翾带领团队进行专业指导，双方合作建立了北京第一个儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。
“雏菊之家”的名字是周翾的一个病人的妈妈想出来的，雏菊的花语是天真、和平、希望、纯洁的美以及深藏在心底的爱。周翾说：“这个名字无论从本身还是它背后的意义来讲，都特别贴合我们所做的事情。”
2017年10月31日，北京的秋风已经有了丝丝寒意。经过半年的筹款、改建和准备，松堂医院二楼最东侧的“雏菊之家”揭开了面纱。客厅、厨房、餐桌、电器……相比于其他病房，这里颇为“奢侈”——55平方米的一室一厅，由此前的三间病房八个床位改建而成。“就是想给走到人生终点的孩子一个温暖的记忆。”周翾说。
打破“孤岛”
来到“雏菊之家”的孩子，大都患有恶性肿瘤，父母们带着孩子四处求医，小小的病房和窄窄的出租屋，是他们几年甚至十几年的栖身之所。这样的家庭，就像站在孤岛上，遥望四处心茫然。
松堂医院“雏菊之家”病房主管曹英，之前是首钢医院急救中心的护士长，2018年退休后来到这里。她短发，微胖，说起话来温和有耐心，随身带着一个本子，上面密密麻麻地记录着每一个来过“雏菊之家”的孩子信息。每条信息的背后，都是一个家庭的命运转折，也是“孤岛”被逐渐打破的过程。
10岁的男孩小旭从1岁多就被确诊为第四脑室室管膜瘤，8年抗癌，这个家庭已经负债百万。但小旭妈妈果果说，只要孩子身体允许，就一定要治下去。可现实往往很残酷。最后一次复发上了手术台后，医生说：“孩子的身体，可能下不来手术台了。”
最终，她决定带孩子来“雏菊之家”，让孩子接受舒缓治疗，减轻他的痛苦。“孩子承受了成人都难以承受的疼痛。”果果说。
曹英清楚记得，小旭懂事、爱唱歌，妈妈把他护理得干干净净，“是一个小暖男，嘴很甜，喜欢缠着周翾主任说‘我非常爱你’，周主任也对他说我也非常爱你。”
这些温暖的一点一滴，让家庭不再孤单无助，也让“雏菊之家”团队收获着成就感。1月26日来，3月11日走，一个多月的时间，小旭不再因为激进治疗与妈妈分开，脸上常常挂着笑容。大家还提前给他庆祝了10周岁生日。
那天，小旭的家人和很多志愿者都来了，在蛋糕前，小旭一下子吹灭了蜡烛，奶奶再也绷不住，但她不敢哭出声，只能扭过头抽泣。妈妈看到后，也只能偷偷背过身擦拭泪珠。因为，这可能是孩子的最后一个生日了。
踏进“雏菊之家”，就是一家人。社工胡嘉玲记得，小旭刚来时，只让妈妈一个人照顾，一段时间后，就能坐在她身上聊天、唱歌了。孩子走的时候，社工们陪着掉眼泪，帮着料理后事，“让家长觉得自己能够得到所有支持”。即便现在，每逢六一，胡嘉玲都会买些玩具寄给小旭的两个弟弟。
在社工孙阳看来，真正面临死亡的是孩子，真正面临亲人离去的是家长。“我经常觉得是这些家长和孩子教给了我们好多东西，不是我帮他了，而是他教了我，他们是生命的导师。”
孙阳做销售出身，以前的他总是滔滔不绝，但在“雏菊之家”，他却总是静静地观察着，随时准备在有需要时为入住家庭提供帮助。他说自己接触临终关怀是“误打误撞”。
2015年，北京一家公益组织招募志愿者，标题颇为独特：赠人玫瑰，手被扎伤。抱着好奇的心理他报了名。深入了解后，他才真正明白了这句话的含义，“其实这叫作‘照顾者的自我照顾’，比如，我们护理孩子肯定会付出情感，孩子一旦离开，我们自己也会受伤。”
从2015年至今，孙阳经历了从无病房到有病房的转变。2015年第一次上门探访，是春节前夕，他们在出租屋里陪着患病的小女孩一起给玩具娃娃做衣服，给屋子里拉花。过年前，孩子父母带着孩子回了老家，没过正月十五，孩子爸爸就给孙阳发了一条信息说孩子已经走了。
对于当时的孙阳来说，死亡似乎就是一条信息，因为，他还没有目睹一个小天使慢慢走远。
当真正置身其中，难免“手被扎伤”。几个社工的手机上，都或多或少地保存着一些照片和视频，都是那些“曾经来过”的孩子，有孩子跷着二郎腿搞怪，有的咧着嘴笑，也有大家在一起的合影，这些美好的瞬间，能够在孩子们最后的时光里出现，对患儿、对父母、对每个人来说，都是一种莫大的安慰。
“手被扎伤”过的，还有北京京都儿童医院血液肿瘤科七病区主任刘红艳。
多年前，刘红艳接收了一名白血病患儿小鹏（化名），因并发症导致呼吸衰竭，需要一直忍受插管的痛苦，在与孩子家长沟通中得知，小鹏一直有一个愿望——捐献自己的眼角膜。刘红艳含着泪联系评估，但血液病不适宜捐献眼角膜，可以将眼球捐献用于科研，“但前提必须在没有生命体征的情况下进行。”刘红艳说，和家长沟通后，家长决定“拔管”，看着心电监护仪上的心率和血氧“噔噔”地往下降，她眼泪止不住地往下掉，“我好几年都没走出来。”
2021年参加了周翾开展的培训后，刘红艳了解了儿童舒缓治疗，结识了周翾，“以前主要关注患者，对家长关注得少，从那以后就会多了一份意识：如何让孩子高质量地生活，如何让家长从哀伤中走出来。”2023年11月2日，“雏菊之家”病房正式在北京京都儿童医院启用，意味着刘红艳终于得以将舒缓治疗、安宁疗护落地生根，也意味着又多了一个为小生命提供“缓冲地带”的港湾。
就像周翾和“雏菊之家”团队成员希望的那样：每一位来过的患儿父母，都能把痛苦留在“雏菊之家”，离开这里后，带着希望和思念勇敢地继续生活。
生死两相安
一边是让无法治愈的儿童安宁舒适地度过人生最后一程，一边是让家属得到精神上的抚慰和情感上的过渡，在周翾团队的所有人看来，这是实现“生死两相安”的重要选择。
在带孩子四处求医之余，小旭妈妈果果做起了直播带货，很受网友喜欢，已经积累了9万多粉丝。她也会发一些孩子治病和在“雏菊之家”的视频。
曾有很多次，直播间里有网友得知“雏菊之家”的含义时，会质疑、责备甚至攻击，似乎果果的选择就是一个妈妈对孩子的无情放弃。每次看到这样的情景，胡嘉玲都会很激动：“实际上，大家不知道这样的父母为孩子做了多少努力，他们把能用的资源都用上了，有的家长甚至查文献、联系国外专家、带孩子去国外会诊，但结局就是如此，还是存在理念上的偏差。”
“这个时候的家长是很脆弱的，他们不知道当下还能为孩子做什么。有的带孩子回家，眼睁睁看着孩子独自一人承受疾病折磨，对家长的打击是巨大的。”北京京都儿童医院“雏菊之家”社工陶凌解释道，“他们即使清楚放弃的是不必要的治疗，也很难真正接受这一残酷的事实，这也正是需要我们的地方。”
“在孩子生命的最后阶段，我们会引导家长和孩子进行‘四道’，即道爱、道谢、道歉、道别。有些年龄较大的孩子在知道死亡是什么后，还会和父母讨论自己物品的归属问题，这对家长和孩子而言都可以算是一种慰藉。”陶凌说。
但面对“临终”这样的字眼，还有很多人不理解那些特殊家庭面临的生死抉择。这种理念上的偏差，还体现在“雏菊之家”的筹款上。
松堂医院的“雏菊之家”床位费用全免，只收取基本的护理、治疗费和用药费，比在医院花销更小，这意味着要有源源不断的资金支撑“雏菊之家”的运行。周翾告诉记者，目前“儿童舒缓治疗专项基金”主要是熟人捐款，大额捐赠几乎没有，“一方面，确实了解儿童临终关怀的人少；另一方面，一些大企业即使觉得这是一件有意义的事，但更愿意捐助那些能治好的孩子，看到好的结果。”
但令人欣慰的是，“雏菊之家”就像一粒种子，在一个又一个家属、公众的心里播下了感恩和爱心。
每个月，“雏菊之家”都会收到果果发来的捐款，在自己的自媒体账号上每卖出一单商品，她就会捐出一元钱，每次月底捐款清单出来，都会有一串长长的“一元清单”。小患者买买（化名）的妈妈，在每年孩子生日的时候都会捐赠100个价值3万元的止痛泵药盒。小患者心心（化名）的爸爸妈妈开服装店，每年也会捐赠一些钱……
11月底，松堂医院的“雏菊之家”接待了一位来自上海的客人。他从网上了解到“雏菊之家”的情况后，便立即捐了10万元。趁着这次到北京出差，他觉得自己“应该做些什么”。那天，和社工们一起吃完外卖，这个客人愈发坚定地表示此后每年都会捐款，支持“雏菊之家”能够长久地走下去。
“雏菊”心愿
12岁男孩东东的父母，是少数愿意与孩子谈论生死的家长。来到“雏菊之家”后，他们与东东和东东的姐姐谈论病情、解释死亡，东东也会仔细地安排好自己的身后事，把自己的愿望一一与父母交代。
“许多父母避讳与孩子讨论死亡，我们不会强迫他们去讨论，但会引导他们如果未来某一天孩子问起来时应该怎样回答，不给予孩子虚假的幻想。其实，只要父母鼓起勇气向孩子们讲述真实情况，孩子的接受能力远超大人想象。”胡嘉玲说。
入住“雏菊之家”的家庭会收到一本手册，手册有“家庭的规划”和“孩子的心声”两大主题，条理清晰地罗列出在孩子生命的最后阶段如何为孩子制定前瞻性计划，以便让他们的生活更加有条不紊，让家长拥有更多时间创建与孩子的积极记忆，也让“雏菊之家”团队更好地为家庭提供支持和帮助。“孩子的心声”作为照护手册的两大主题之一被罗列出来，也是在提醒家长在孩子生命的最后阶段多与孩子沟通，倾听孩子内心的声音。
和家长一样，“雏菊之家”也在不断成长，曾经的“一腔热血”如今有了“规范化”的赋能。
对于医生和社工，一系列的培训是保证工作顺利开展的前提。生命教育、舒适护理、疼痛管理、哀伤及居丧干预……不仅提升了对患儿和家属心理等方面的护理水平，也提高了医护人员自身的心理调适能力。
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“雏菊之家”社工胡嘉玲（左）与“库洛米”女孩悦悦（右）。 “库洛米”是小患者悦悦最喜欢的卡通形象。
近几年，“儿童舒缓治疗专项基金”将重心逐渐转移到培训上，“因为我觉得与硬件相比，人是最重要的，哪怕你没有能力建安宁病房，但医护和社工有了这个理念，也可以随时给病人做这样的关怀。”周翾说，另一个重点是积极推进科研工作和科学发展，吸引更多年轻人加入。
2017年，中华医学会成立儿童舒缓治疗亚专业组，全国45家医院成为组员单位，意味着在这些医院中都将有一个特殊的儿童舒缓治疗小组。而周翾也被任命为亚专业组的组长，负责这个项目的开展。“2023年，亚专业组出台了第一个专家共识，是关于儿童进入临终期营养管理的，我们还会陆续推出儿童疼痛管理等其他专家共识。”周翾说，为了进一步推动科研发展，针对培训、科研和教学，“雏菊学院”在今年成立，“全国有感兴趣的医护社工都可以来申请我们的科研基金，共同推进整个儿童安宁疗护学科的发展。”
数据显示，自2017年国家卫生健康委启动安宁疗护试点工作以来，三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市（区），但这主要针对的是老年人安宁疗护，“与此相对的是，儿童安宁疗护病房是一间一间地在建立，未来如果有了国家政策支持，那可能就是几千张床位的水平了。”
周翾在做一个“探路者”。“不能因为没有政策就不做了，如果政策出台，肯定会进入一个井喷期，我们就是想在这之前能不能创造一个‘基底’，把标准建立好，凝聚起共识，而不是这儿一个样子那儿一个样子的各走各的路无序发展。”
在刘红艳看来，让儿童舒缓治疗惠及更多人，不仅仅是文化塑造和理念转变，更需要来自社会各界的重视和支持。“希望将来能看到政策的支持、医保的投入、大学专业课程设置等，根据我们国家的现实情况制定一些标准、规范、指南，让儿童舒缓治疗的需求得到更好满足，特别是一些需要长期居家护理的能够得到持续的上门指导和帮助。”
11月1日，京都儿童医院“雏菊之家”迎来一岁生日。医护、社工、志愿者、患儿家属代表坐了满满一屋子，大家一起切蛋糕、回忆过往、分享温情。一对家长到了现场，4名家长通过视频送上祝福。视频里，回忆起孩子的最后时光，家长们还是会泪流满面，但回忆里总少不了“温暖”“希望”和“爱”。那天，刘红艳给医院领导发去信息：“今天的活动很圆满，让大家看到了我们所做的工作的意义。”
由于要在公众号对外宣传，医院在发稿前征求家长意见：“是不是得打上马赛克？”一位妈妈说：“我决定不用打马赛克了，如果我这个视频能让大家了解一种对待生命的理念，觉得这个事情是有意义的，就什么都值了！”
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2025年
《中国妇女报》《中国妇运》
来源/中国妇女报
作者/中国妇女报全媒体记者 韩亚聪 侯文雅
编辑/刘斌
审签/明芳
监制/乔虹